woensdag 21 augustus 2013

Wonderlijk leven

Wonderlijk

Voordat ik schrijf over alles wat we afgelopen zes weken hebben gedaan eerst even hoe ontzettend goed het met Isa gaat. Tijdens de kindervakantieweek en de eerste 10 dagen op de camping klaagde ze af en toe over pijn in haar rechter voet en been. We moesten haar geregeld dragen. Tuurlijk was er een relatie tussen de mate waarin ze iets (niet) wilde en de mate waarin ze klaagde. Ook aan haar bewegen, als ze 's ochtends naar de WC liep was echter wel duidelijk dat er iets op deze plekken broeide. Het gekke is dat Isa het laatste deel van de vakantie niet meer geklaagd heeft en dat ze duidelijk meer kon lopen. Samen met Mila heeft ze een kilometer of vier gelopen, waarbij ze slechts halverwege even werd gedragen. Ook na de vakantie gaat het nog steeds wonderlijk goed met Isa. Geen beperkingen, geen pijn. Ze is vorige week bruisend aan groep drie begonnen. Gisteren en vandaag klaagde ze voor het eerst, maar nog niet genoeg om onze hoop op een wonder de nek om te draaien.

Een supervakantie
Tussen nu en de laatste blog hebben we genoten van een heerlijke vakantie en hebben we veel gedaan. We hebben met de vouwwagen op een super idyllische camping bij een fantastisch meertje in de Vogezen gestaan. Veel zwemmen en kanoën. Er waren veel kinderen en Lot, Joppe en Isa hadden volop vriendjes om te spelen.
Lot en buurmeisje Merle hadden de handen vol aan de productie, marketing en verkoop van vriendschapsbandjes de zg. "MerLot" bandjes. Lot heeft met de inkomsten (€33,-) borduurgaren en een soort wieltje aangeschaft en zet de business thuis voort. De opbrengst is voor Villa Joep. We waren best verrast en hartstikke trots, toen Lot daarmee kwam.
De laatste week met Jim, Fien, Edith en Bidjai was extra gezellig en zorgde voor wat extra diepgang.
Onderweg naar huis zijn we een paar dagen op bezoek geweest bij Alex, Judith, Noah en Mila op een wilde camping langs de Semois. De charme van de camping zat vooral in het s'avonds vuurtje stoken aan die mooie rivier met naast ons een enorme hoge stenen boogbrug. Voor ons was het lekker vertrouwd BBQ'en en bijkletsen met mijn zus en zwager.

Isa's zesde verjaardag en Texel
Isa's verjaardag was, ondanks het dubbele gevoel,een groot feest: Isa vond het ook nu heerlijk om in het centrum te staan en genoot van alle cadeau's en aandacht. 's Avonds bij het naar bed brengen vroeg ze "mag ik morgen nog een beetje jarig zijn?"

Margrit, Lot en Isa zijn drie dagen op bezoek geweest bij Dorothe, Cor, Yannick, Aaron en Marit in Texel op de camping. Ik kreeg drie vrolijke en uitgewaaide meiden terug. Dit viel deels samen met het Jong Nederland kamp van Joppe, dat ook geweldig was. Joppe was vooraf bang dat hij Margrit teveel zou missen, maar dat is helemaal goed gegaan. Donderdagavond thuis onder de douche, na terugkomst, stond hij te huilen onder de douche, omdat hij het kamp miste. Wat wil je nog meer....

Gewone sores van het huishouden
Alles gaat, naar omstandigheden heel goed. Toch maken die omstandigheden dat het ogenschijnlijke normale leven, anders aanvoelt. Margrit en ik zijn veel moe en hebben minder pit,puf en energie. De veerkracht is er soms een beetje uit. De gewone sores van het huishouden, de heel gewone dingen, leiden sneller tot frustratie en in combinatie met de werkroutine tot een kort lontje.
Affijn een beetje aandacht voor organisatie, planning, relativeren en realiteitszin over klustempo en beschikbare energie en het ziet er al weer een stuk plezieriger uit. Loslaten en stil staan bij waar ik mijn aandacht op wil richten: dat is de uitdaging.

Intussen hebben wij een super "SUPER OPKIKKERDAG" gehad, hallelujah, daarover binnenkort meer.

TV uitzending
Komende vrijdag 23 augustus om 21.10 uur op Nederland 2 vertel ik het verhaal over Isa en de betrokkenheid van de omgeving in "recht uit het hart" van de KRO.

18 opmerkingen:

  1. Bedankt weer voor de update.
    Er viel gelijk een beetje spanning weg bij het eerste woordje 'wonderlijk'. Het wonder mag natuurlijk nog veeeeel groter zijn, maar we verliezen de hoop niet.
    Sterkte Kanjers!

    Liefs van Claudia (een 'fan' van jullie prachtige Isa)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hooi jullie kennen me niet.. maar ik ben heel geintresseerd hoe jullie met deze verschikkelijke ziekte omgaan! Heb er grote respect voor. Ik lees graag op jullie blog. Wat fijn dat het goed gaat met isa. Ik ga zeker kijken over jullie intervieuw over isa. Ik kan het helaas niet kijkem maar heb het op genomen.
    Heel veel succes met de mooie momenten van isa groetjes uit noordbraband

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve mensen. Ik volg jullie blog al geruime tijd en heb zojuist gekeken en geluisterd naar jullie verhaal. Ik voel een diep respect en veel warmte voor jullie gezin. Ik wens jullie alle kracht,steun,troost,liefde toe die jullie zo hard nodig zulle hebben. Wat had ik jullie dit anders gegund. Isa,grote mooie kanjer,ik hoop dat jouw levenslust nog lang mag blijven bestaan. Liefs,een bloglezer uit Utrecht

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Zojuist heb ik jullie verhaal op de KRO gezien. Als moeder van twee kinderen rolden de tranen over mijn wangen. Wat was ik dan ook blij met het einde van je verhaal. Isa is schoon en we zijn zeer hoopvol voor de toekomst. En dan komt er ineens een tekstje in beeld waarin staat dat de kanker toch terug is gekeerd. Wat kan het leven toch ontzettend oneerlijk zijn! Ik wil jullie alle sterkte van de wereld wensen en hoop dat jullie nog heeeel lang van jullie prachtige Isa kunnen genieten.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ik heb net jullie verhaal op TV gezien en wilde even reageren. Wat zijn jullie toch een sterk gezin en wat hebben jullie geweldige kinderen! Ik heb zelf twee peuters en wens jullie alle sterkte. Wonderen bestaan - daarin moeten jullie blijven geloven. Omdat ik zelf mijn vader kwijt ben geraakt aan kanker heb ik een paar jaar geleden besloten om zo veel mogelijk over alternatieve therapien uit te vinden. Een par weken terug heb ik met Howard Strauss een interview gedaan, hij is de kleinzoon van Dr. Max Gerson, uitvinder van de Gerson therapie. Het is een therapie, die veel mensen proberen die volgens de reguliere geneeskunde niet meer kunnen genezen. Mochten jullie dit interview willen horen, het is te vinden op: http://www.simplylivebetter.de/en/interview-with-howard-straus-on-gerson-therapy-a-must-listen-to-for-all-interested-in-natural-healing/. De therapie is uiteraard ook geschikt voor kinderen, dit had ik extra gevraagd. Binnen kort zal ik interviews met drie mensen voeren, die door de Gerson therapie genezen zijn. Een heel bekende overlevende is ook bv. Jessica Ainscough: http://www.thewellnesswarrior.com.au/resources/ Ik schrijf jullie dit allemaal alleen omdat ik denk dat er altijd hoop is ... misschien hebben jullie er iets aan. Ik ben zelf geen Nederlands, dus het is allemaal in het Engels, maar dat maar voor jullie zeker niet uit. Nogmaals veel sterkte! Liefs, Nathalie

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Nogmaals diep respect voor de manier waarop jullie met elkaar en de situatie omgaan.
    De verhalen zijn zo helder en uit het hart geschreven.
    Martin en Benita

    BeantwoordenVerwijderen
  7. We hebben gisterenavond de uitzending gekeken met tranen in onze ogen.Arjan wat kun je toch alles goed beschrijven.Jullie zijn alle 5 grote kanjers als ik lees en zie hoe jullie er mee omgaan,blijf veel genieten van elkaar en blijf geloven in een wonder. Veel sterkte.
    groetjes Eddy,Emilie,Kaja,Nino en Joni

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ken jullie niet. Ben wel vreselijk door het verhaal getroffen! Heel veel sterkte en liefs met elkaar. Marion, een moeder.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hoor heb net jullie blog een beetje gelezen,met tranen in mn ogen. Wij hebben ook een dochtertje Isa ook net begonnen met groep 3. Toen werd het me ff teveel. Ik wens jullie heel veel kracht met alles. Sterkte Annemie Cuijk

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Lieve Isa, Joppe, Lot , Margrit en Arjan,

    Ik lees met tranen, respect en verwondering dit prachtige blog. Isa's verhaal samen met jullie is een verhaal van Liefde, heel veel liefde!
    Dat dat wonderlijke mooie leven van Isa nog lang, héél lang moet duren,daar kan niemand het mee oneens zijn.
    Ik duim en hoop met jullie mee op tijd, héél veel tijd met elkaar, want jullie zijn een prachtig hecht gezin dat samen wonderen verricht!
    Dat heb ik zelf gezien. En ik geloof in jullie kracht en in Isa's kracht, hoe meedogenloos hard, pijnlijk en intens verdrietig haar droom om een héle grote meid te mogen worden ook te niet wordt gedaan door die ellendige ziekte.
    Ik zie een strálende Isa, op die prachtige foto's, ze leeft voor wel 300%! En dat kan ze omdat jullie zóveel van haar houden en haar met héél veel warmte omgeven. Toppers! Ik denk aan jullie.
    Heel veel liefs uit Veghel, Nathalie Manders.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Ik keek vanavond jullie uitzending en las net het verhaal. Zoals iemand al schrijft, wat mooi zoals jij het verwoord Arjan. Blij te horen dat Isa schoon is, en dan opeens de aftiteling.....ongeloof...... Ook wij hebben 3 kinderen, waarvan de jongste even oud als jullie Isa. Ik moet er niet aan denken...
    Ik wens jullie alle kracht en sterkte, maar vooral nog een hele mooie tijd samen met jullie mooie lieve Isa.

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Wij hebben de uitzending ook gezien...........
    diep respect.
    Rick & Liesbeth Jansse
    Lisa en Nicki

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Mijn zoon Rik, heeft mij de uitzending laten zien. Ontzettend veel respect..................
    Heel veel sterkte, liefde toegewenst samen met jullie kinderen.
    Uiteraard nog een hele mooie tijd met Isa !

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Mooi gesproken, Arjan. Respect......
    Ik volg jullie al vanaf het allereerste begin, maar ik blijf me verbazen over de liefde, de kracht, het doorzettingsvermogen en jullie saamhorigheid. Veel liefs en sterkte weer voor de komende tijd! Claudia

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Met betraande ogen heb ik de uitzending van afgelopen vrijdag bekeken. Ik heb diep bewondering en respect voor de manier waarop jullie omgaan met de ziekte van Isa en alles wat daarbij komt kijken. Jullie Isa is een kanjer en jullie gezin straalt onwijs veel kracht, warmte en liefde uit. Ik wens jullie nog heel veel mooie momenten samen en ben in gedachten bij jullie dappere meid.
    Veel liefs, Elles Renet (oud-secretaresse waterschap afdeling O&M)

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Ik wens jullie nog een hele lange en liefdevolle tijd met elkaar.

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Tijdens het zien van de uitzending, tranen.. Na uw stukje, blijdschap; isa heeft gewonnen.. En dan het bericht dat de neuroblastoom terug is, een bominslag.. vreselijk, echt geen woorden voor.. Alle geluk van de wereld gewenst, en nog heel lang met de levenslustig isa, en hoop blijven houden, de wonderen zijn de wereld nog niet uit !

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Lieve Isa,
    Ik hoop zo dat jij weer beter wordt. Zo klein en zo veel nare dingen mee maken. Ik heb je foto's met bewondering bekeken. Kleine prinsesje! Jij mag trots zijn op je mama& papa. Die doen alles om jou weer als de " oude" isa terug te zien!
    Doe je best en geef niet op!!!!! Kleine kanjer..

    BeantwoordenVerwijderen