dinsdag 18 juni 2013

Verdriet

Onze survivor gaat het niet redden. 
Hoewel Isa bruist van het leven, weten we sinds woensdag 5 juni dat de Neuroblastoom terug is.

In de week na pinksteren had Isa pijn in haar linker been, elke dag een beetje meer.
's Woensdags moest ik haar een stukje dragen naar school. Van donderdag op vrijdagnacht lag ze een half uur te gillen van de pijn. Alle alarmbellen begonnen te rinkelen, in borstkas en buik.
De pijn tijdens het lopen zou nog spierpijn of een andere vorm van overbelasting kunnen zijn, maar dit? Vrijdag kon ze niet staan, maar daarna begon ze weer te lopen en had Isa veel minder pijn. We hoopten dat de fysiotherapeut maandagmiddag de pijn kon verklaren, toen dat niet zo was hebben we Isa's oncoloog gebeld. We konden gelijk langs komen, Isa uit de zandbak, van school gehaald. Hup naar Nijmegen. We wilden eigenlijk gelijk een scan, maar achteraf waren we heel blij met dit gesprek. Dat de pijn was afgenomen was een goed teken. Wel werd een urinemonster genomen om te zien of er actief Neuroblastoom weefsel aanwezig was. Onderweg terug naar huis voelden wij ons aardig gerustgesteld. Woensdagochtend belde de oncoloog om te vertellen dat de urine schoon was - goed nieuws. Omdat Isa nog een beetje pijn had en bleef trekken met haar linker been werd toch een MIBG scan ingepland voor de week daarop. Dr. Hoogerbrugge gaf aan dat we deze altijd konden cancelen als Isa voor de scan, weer helemaal goed liep. Woensdag de 5e juni was de scan gepland. Hoewel Isa 's maandags pijnloos was en slechts nog een beetje met haar linker been trok twijfelden we.
Uiteindelijk hebben we toen besloten om ook de laatste stap te zetten: "Om het 100 procent uit te sluiten".


Dinsdag is Margrit met haar naar het ziekenhuis gegaan om de MIBG voor te bereiden. Woensdag ben ik met haar mee gegaan voor de scan. Ze was wat onrustig tijdens de scan en lag wat bekneld in het vacuum piepschuim dek. Oude tijden herleefden met een  uitgebreid Pietje en Marietje verhaal met de onvermijdelijke " Stoute heks" en "Zonnestraaltje". Toen ik na een kwartier even op zij keek zag ik op het beeldscherm van de laborant verontrustende vlekken. Toen ik kwam kijken bleek dit de scan van haar diagnose van oktober 2011. De laborant wees me een ander beeldscherm. Een heel ander beeld maar wel twee lichte vlekken in een been en een vlek in de schouder aan dezelfde kant.
Onrust. Grote onrust in mijn borstkas en buik. "Dat ziet er niet goed uit" zei ik. "Ze heeft toch ook pijn in haar linkerbeen?" vroeg de Laborant. Hak ...
Na de eerste scan overlegde hij met een arts en werd er nog een MIBG en een CT scan gemaakt met een ander apparaat. Isa was al wat rustiger en de tijd vloog om met een spannende Marietje en Pietje.
Ik vroeg de laborant, die bij dit apparaat  in een apart hokje zat of  het beeld van de 1e scan werd bevestigd. " We hebben alleen de schouder gedaan, het been is zo duidelijk, en kijk maar...", hij liet een afbeelding zien van de organen  en het geraamte met een rode vlek op of rond het schouderblad. Ik voelde me zo onwerkelijk en verdrietig. Ik kon er niets mee: Isa nog onwetend en blij met de drie! cadeautjes die ze mocht uitzoeken en de laborant, vol van de techniek van zijn apparaat.
We zijn snel naar de poli gelopen in de hoop de oncoloog te spreken te krijgen.
Ik schoot bijna vol toen ik de afdelingssecretaresse zo neutraal mogelijk uitlegde waarom ik Dr. Hoogerbrugge zonder afspraak wilde spreken. Het was duidelijk dat ze me ondanks de vage bewoordingen begreep en ze deed wat ze kon. Terwijl ze probeerde hem vijf minuten voordat hij een stafvergadering had te pakken te krijgen, vroeg ik me af waarom ik hem zo graag wilde spreken, wat een gesprek nu zou toevoegen. Ik wilde gerustgesteld worden en realiseerde me toen, dat dat niet zou gebeuren. Weliswaar niet formeel bevestigd, maar ik had het gezien, of ik wilde of niet: De Neuroblastoom is weer terug.
















5 opmerkingen:

  1. Wat een ongelooflijk verdrietig bericht.
    En wat een ongelooflijke rotziekte.
    Sterkte, heel veel sterkte.....

    Een jullie onbekende lezeres.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ook ik lees al een hele tijd mee... Ondanks het warme weer van vandaag lopen de koude rillingen nog steeds over mijn rug....Wat een onrecht, verdriet, woede, onmacht en nog een hele boel dingen meer zullen jullie voelen...
    Ik kan jullie alleen maar heel veel liefde, kracht, sterkte en warmte toewensen om de komende tijd door te komen...

    Liev groetjes,

    Emely, Mariahout

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen!

    groetjes
    linda

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Tranen springen in mijn ogen als ik dit verhaal lees. Zoals je het beschrijft kan ik het zo meevoelen en knijpt mijn hart samen.
    Ik wens jullie veel sterkte en ook een fijne, waardevolle tijd met elkaar.
    warme groet, Lilian
    (vriendin van Judith)

    BeantwoordenVerwijderen
  5. ongelofelijk wat een rot ziekte
    alles gedaan en weer terug
    een verpleegster uit Groningen oma van 4 kleinkinderen
    wens jullie veel liefde veel kracht toe
    en geef elkaar veel liefde

    BeantwoordenVerwijderen