zaterdag 16 juni 2012

Een ster aan de hemel

Vandaag het ontzettend verdrietige bericht dat Maud een lotgenootje van Isa in het laatste deel van de behandeling in Nederland is overleden. Tot een paar weken terug, alles zonder grote problemen doorlopen en dan is het ineens afgelopen, als gevolg van een schimmel in de periode na de hoge dosis chemo zonder weerstand. Zo verdrietig en zo eng dat zo'n biologisch goed te begrijpen gebeurtenis, het einde kan zijn van alle hoop.


Ik zal toch maar over het begin van de immunotherapie vertellen:

Gisteren 15 juni is Isa begonnen aan de eerste kuur van de immunotherapie.

De immunotherapie is de laatste stap indien chemo's, operatie en bestralingen succesvol waren en kinderen nagenoeg schoon zijn van Neuroblastoomhaarden. Het idee is dat de therapie alleen dan zinvol is. Voorwaarde is verder dat 100 dagen na de stamcelterrugave wordt begonnen, zodat de kans heeel klein is dat Neuroblastoom zich in het nieuwe beenmerg heeft kunnen uitzaaien. Met de therapie worden de laatste cellen opgeruimd en het immunsysteem versterkt. Dit omdat zonder deze behandeling de neuroblastoom in veel meer gevallen terugkomt.

Deze eerste kuur bestaat uit 4 dagen en 5 nachten in het ziekenhuis waarin elke dag, gedurende ca. tien uur de antilichamen voor Neuroblastoom en allerlei ondersteunende medicijnen worden toegediend. De reactie op deze antilichamen treden grotendeels tijdens "het inlopen" van de medicijnen op en is per kind erg verschillend en niet voorspelbaar. Het komt voor dat de kuur wederom "tijdens het inlopen" wordt afgebroken omdat de bijwerkingen niet afdoende onderdrukt kunnen worden en daardoor ondraaglijk of levensbedreigend kunnen worden.

Isa had gisteren wat koorts en heeft een blaasontsteking, het was gisteravond nog even onduidelijk of ze wel zouden beginnen vandaag. Of het allemaal niet spannend genoeg was.

Het is relatief goed verlopen, maar het was een heftige dag.
Hieronder heb ik in voor ons ongebruikelijk detail opgeschreven hoe het vandaag was, om het later te herinneren. Sla dit gerust over.

Isa was gistermiddag al opgenomen, zodat ze vanochtend om 8.00 uur met de eerste medicijnen tegen bijwerkingen konden beginnen. Om 10.45 sloten ze de CH14/18 antilichamen aan. Een basis morfine dosis liep toen al en Isa sliep gelijk.
Geen centje pijn, na een uur lang elk kwartier alle vitale kenmerken te hebben gemeten, verdubbelden ze de dosis naar wat die moest zijn. Een uur later werd Isa wakker met kramppijnen. Eerst in haar benen en kort daarop in haar borstkas. De middelste score Op de pijnschaal van drie die ze hier voor kinderen hanteren. Geen hard huilen, maar wel aanhoudende pijn. Isa praate krampachtig, alsof ze niet goed adem durfde te halen. Ze kreeg warmtepacks op haar borstkas en appelsap omdat die de pijn wat verlichten. De morfinedosis konden we elke 10 minuten opvoeren, met iets meer dan de helft van de basis dosis. Het duurde twee uur voordat de morfinedosering haar pijn grotendeels afdekte. Ze had even op haar rug geslapen, werd wakker en moest abrupt overgeven: Een fontijn van voornamelijk appelsap. Daarna tegen de vieze smaak, gewoon weer appelsap: "ahh lekker pappa".
Ze moest dus even uit bed voor nieuwe lakens en schone kleren. Gelijk maar even naar de wc, ze kon bijna niet op haar benen staan ze was zo trillerig, slap, groggy, en zag er zo ziek uit, even scheuren in mijn hart. Daarna sliep ze een tijd,
de keren dat ze wakker was voelde ze zich naar met pijn. Ze zag er ziek en ellendig uit met een pafferig gezicht waar meer en meer rode vlekken op kwamen. Ik wees de zuster daarop, die haalde er een arts bij en even later werden er twee medicijnen toegevoegd en de dosis tijdelijk gehalveerd.
Twee uur later was haar huid weer normaal en werd de doses weer verdubbeld.
Toen de kuur was afgelopen om 10 uur vanavond verdween ook vrij snel de pijn.

Net als bij de chemo's ongelooflijk hoe snel een vrolijke meid veranderd in een brokje ellende.

De kop is er dus af en als het goed is gaat het straks, zaterdag, beter omdat bekend is hoeveel pijnstiling nodig is.

We zijn onderweg.

Onderweg ergens naar toe,
Ergens waar je nu niet bent,
Weg van hier, naar daar, of naar anders, in dit geval naar beter,
Niet de beter van best, maar van genezen.

6 opmerkingen:

  1. Wat is dit keizwaar. Heel mooi en duidelijk omschreven. vooral de laatste zinnen.
    Wij wensen jullie heel veel sterkte en positieve kracht om ook deze periode weer zo goed mogelijk te doorstaan.
    Groet, Alda en mannen

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Arjan en Isa heel heel veel sterkte meer kan ik niet zeggen,met tranen in mijn ogen
    maar je hebt het wel goed samen gevat een heel
    verhaal groetjes van opa toon en oma dora

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Poehh.. wat heftig, veel sterkte, jullie hebben echt een held daar bij je..

    groeten,

    John Verhoeven

    BeantwoordenVerwijderen
  4. wow,de tranen rollen over mijn wangen als ik dit zo lees,maar het is goed geschreven.Arjan en Isa
    heel veel sterkte en probeer je er doorheen te slaan.Margrit,Lot en Joppe voor jullie ook heel veel sterkte,als je kleine meid zo ziek is wil je natuurlijk het liefste bij haar zijn en dan is ze voor jullie zo ver weg.We blijven aan jullie denken.

    groetjes Emilie Eddy Kaja Nino en Joni

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat ontzettend verdrietig om te lezen dat Maud overleden is. Ik houd het bij dit bericht ook niet droog. Ik heb familie van haar gezien op de kofferbakverkoop in Leusden om geld in te zamelen voor de stichting "Maud voor leven". Toen ik begreep dat zij tegen dezelfde ziekte vocht als Isa, ben ik haar ook een beetje gaan volgen. Heel verdrietig..
    En dan toch sterk blijven en de moed niet opgeven en deze immunotherapie tot een goed einde brengen. Ik lees dat Isa te maken krijgt met behoorlijk wat nare bijwerkingen; heel vervelend.
    Ik wens jullie weer heel veel sterkte!

    Groetjes, Iris

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hoi Isa en Arjan,
    jeetje wat heftig als je dit net te horen krijgt over Maud en jullie gaan starten met de kuren in Amerika.
    Als je maar weet dat we heel veel aan jullie denken en kaarsjes branden dat alles goed komt.
    Dag grote dappere meid dikke kus ook voor Arjan.
    groetjes uit Mijdrecht.

    BeantwoordenVerwijderen